Kur ra zilja e telefonit tĂ« gruas njĂ« mĂ«ngjes qershori, ajo nuk e dinte se lajmi qĂ« do tĂ« merrte do ta shtynte atĂ« dhe vajzĂ«n e saj adoleshente nĂ« njĂ« âlabirinthâ vizitash mjekĂ«sore, analizash dhe frike.
NĂ« anĂ«n tjetĂ«r tĂ« linjĂ«s telefonike, tha ajo, ishte drejtuesja e departamentit tĂ« fertilitetit nga njĂ« klinikĂ« belge qĂ« ajo e kishte vizituar nĂ« vitin 2011 pĂ«r tâiu nĂ«nshtruar trajtimit tĂ« fertilitetit.
Në atë kohë kjo mundësi nuk ishte e disponueshme në Francë për beqaret që dëshironin të bëheshin nëna. Pasi vajza e saj u ngjiz me sukses, tha ajo, nuk kishte dëgjuar më kurrë nga klinika belge.
Telefonuesja i tha se dhuruesi i spermĂ«s qĂ« kishte pĂ«rdorur pĂ«r tĂ« ngjizur vajzĂ«n e saj ishte bartĂ«s i njĂ« mutacioni tĂ« rrallĂ« gjenetik tĂ« gjenit TP53. NĂ« formĂ«n e tij jo-mutacion, TP53 pengon rritjen kanceroze; por forma e tij e mutuar Ă«shtĂ« e lidhur me njĂ« rrezik tĂ« lartĂ« dhe gjatĂ« gjithĂ« jetĂ«s tĂ« kancereve tĂ« shumĂ«fishta â shumĂ« prej tĂ« cilave mund tĂ« zhvillohen nĂ« njĂ« moshĂ« shumĂ« tĂ« hershme. Telefonuesja tha se ishte 50% mundĂ«sia qĂ« vajza e saj tĂ« trashĂ«gonte mutacionin, pĂ«r tĂ« cilin nuk ka kurĂ« apo trajtim. I thanĂ« se ishte âurgjenteâ qĂ« ajo tĂ« kontrollonte vajzĂ«n e saj pĂ«r mutacionin.
âIshte njĂ« tronditje,â tha gruaja, e cila kĂ«rkoi tĂ« mbetej anonime. âNuk kuptova asgjĂ«.â
Shpejt ajo do tĂ« mĂ«sonte se vajza e saj me tĂ« vĂ«rtetĂ« ishte bartĂ«se e mutacionit gjenetik. NĂ« fakt, pasi u zbulua mutacioni nĂ« mostrat e tij, donatori ishte bllokuar pĂ«rgjithmonĂ« nĂ« tetor 2023 nga Banka Evropiane e SpermĂ«s (ESB), e cila kishte shitur spermĂ«n. MegjithĂ«se klinika pohon se e kishte kontaktuar gruan âsa mĂ« shpejt tĂ« ishte e mundurâ, i tha asaj se e kishte marrĂ« telefonatĂ«n njĂ« vit e gjysmĂ« pasi ESB zbuloi mutacionin sepse kishte migruar sistemin e saj kompjuterik dhe fillimisht kishte humbur tĂ« dhĂ«nat e saj tĂ« kontaktit.
I koordinuar nga Rrjeti i Gazetarisë Investigative të EBU-së, një hetim nga DW dhe disa transmetues të tjerë publikë evropianë zbulon, se për më shumë se 15 vjet grave në të paktën 14 vende në Evropë dhe gjetkë u është shitur spermë nga donatori 7069.
Nga Islanda nĂ« ShqipĂ«ri dhe mĂ« gjerĂ«, tĂ« paktĂ«n 197 fĂ«mijĂ« u ngjizĂ«n me spermĂ«n e donatorit 7069, tregon hetimi. ĂshtĂ« e mundur qĂ« numri tĂ« jetĂ« shumĂ« mĂ« i lartĂ« â ESB ende nuk e ka zbuluar numrin total tĂ« fĂ«mijĂ«ve tĂ« ngjizur me spermĂ«n e tij. Dhe kĂ«shtu mjekĂ«t nuk janĂ« nĂ« gjendje tĂ« thonĂ« nĂ«se tĂ« gjithĂ« janĂ« testuar nĂ« kĂ«tĂ« pikĂ«.
Kështu, një mutacion gjenetik i rrallë dhe potencialisht fatal iu shit familjeve në të gjithë Evropën.
Disa nga fĂ«mijĂ«t e ngjizur me spermĂ«n nga i njĂ«jti donator kanĂ« zhvilluar tashmĂ« dy lloje tĂ« ndryshme kanceri; tĂ« tjerĂ«t âkanĂ« vdekur tashmĂ«â, tha Edwige Kasper, njĂ« biologe e specializuar nĂ« predispozitat gjenetike ndaj kancerit. Ajo po kĂ«shillon disa nga familjet e prekura.
Ligjërisht, banka e spermës ka detyrimin të njoftojë të gjitha klinikat e fertilitetit në të cilat ka eksportuar gamete për çdo anomali gjenetike që lind. Klinikat, nga ana tjetër, informojnë prindërit.
E megjithatë, DW dhe partnerët e saj kanë mësuar për disa raste familjesh që nuk janë informuar kurrë zyrtarisht se fëmijët e tyre mund të jenë bartës.
Dorte Kellermann, njĂ« nĂ«nĂ« beqare qĂ« jeton nĂ« DanimarkĂ«, tha se mĂ«soi pĂ«r rastin nĂ« nĂ«ntor 2023 nga njĂ« prind tjetĂ«r qĂ« kishte pĂ«rdorur donatorin. Ajo i tha DW dhe partnerĂ«ve tĂ« saj se nuk ishte kontaktuar as nga banka e spermĂ«s dhe as nga klinika e fertilitetit qĂ« kishte pĂ«rdorur. Dhe, tha ajo, ishte nĂ« dijeni tĂ« familjeve tĂ« tjera â nĂ«na beqare qĂ« kishin pĂ«rdorur tĂ« njĂ«jtin donator dhe qĂ« ishin lidhur nĂ«pĂ«rmjet njĂ« grupi privat nĂ« Facebook. Ish-drejtori i klinikĂ«s qĂ« kishte pĂ«rdorur Kellermann tha se nuk mund tĂ« komentonte pĂ«r raste individuale.
Edhe pse DW nuk është në gjendje të verifikojë secilin prej llogarive të grupit në Facebook, ato janë në përputhje me ato të mjekëve dhe raportet e lëshuara nga autoritetet shëndetësore në të gjithë Evropën.
Dr. Svetlana Lagercrantz, e specializuar nĂ« kanceret trashĂ«gimore, i tha KorporatĂ«s Daneze tĂ« Transmetimeve, njĂ« nga partnerĂ«t e DW nĂ« hetim, se disa nga pacientĂ«t e saj nĂ« Suedi nuk ishin kontaktuar kurrĂ«. Ajo tha se ata kishin mĂ«suar pĂ«r mutacionin vetĂ«m pĂ«rmes raportimeve tĂ« medias. Ishte, tha ajo, ânjĂ« zhgĂ«njim i madhâ.
Në fakt, u desh një takim i ekspertëve të kancerit të trashëguar në vitin 2024 për të kuptuar shkallën e problemit. Lagercrantz tha se një koleg francez po fliste për pacientët që kishin trashëguar mutacionin TP53 nga donatori i spermës së tyre.
Papritmas, tha ajo, mjekĂ« nga e gjithĂ« Evropa kuptuan se ato qĂ« ata kishin supozuar se ishin raste tĂ« veçanta, nĂ« fakt ishin tĂ« gjitha tĂ« lindura nga njĂ« donator i vetĂ«m â duke pĂ«rfshirĂ« tĂ« gjithĂ« kontinentin dhe madje edhe mĂ« gjerĂ«.
Kjo e ka âtronditurâ atĂ«.
Duke përmendur shqetësime për privatësinë, ESB deri më tani ka refuzuar të japë numrin e saktë të fëmijëve të ngjizur me spermën e donatorit 7069.
âMeqenĂ«se nuk e dimĂ« sa gra kanĂ« fĂ«mijĂ« me donatorin, vazhdon tĂ« mendosh: Por a ka edhe njĂ« fĂ«mijĂ« tjetĂ«r?â tha Lagercrantz. PĂ«r tĂ« dhe kolegĂ«t e saj, Ă«shtĂ« âe vĂ«shtirĂ« tĂ« çlirohen nga ky mendimâ.
NjerĂ«zit qĂ« zbulohen se janĂ« bartĂ«s tĂ« mutacionit duhet tâu nĂ«nshtrohen kontrolleve tĂ« rregullta gjatĂ« gjithĂ« jetĂ«s. MeqenĂ«se kanceri Ă«shtĂ« veçanĂ«risht i rrallĂ« tek fĂ«mijĂ«t, tha ajo, simptomat mund tĂ« anashkalohen ose tĂ« keqinterpretohen kur mjekĂ«t nuk janĂ« nĂ« dijeni tĂ« mutacionit.â Sa mĂ« herĂ«t ta zbuloni kancerin, aq mĂ« tĂ« mĂ«dha janĂ« shanset pĂ«r ta kuruar atĂ«â, tha ajo.
Uebsajti i ESB-sĂ« i ngjan njĂ« faqeje takimesh, duke u lejuar klientĂ«ve potencialĂ« tĂ« shfletojnĂ« profilet e donatorĂ«ve dhe â kundrejt njĂ« tarife shtesĂ« â tĂ« dĂ«gjojnĂ« intervista audio dhe tĂ« shohin fotografi tĂ« fĂ«mijĂ«risĂ«. KlientĂ«t mund tĂ« paguajnĂ« mbi 1,000 euro (1,165 dollarĂ«) pĂ«r njĂ« test gjenetik mĂ« gjithĂ«pĂ«rfshirĂ«s sesa testet rutinĂ« tĂ« cilave duhet tâu nĂ«nshtrohen dhuruesit e spermĂ«s nĂ« DanimarkĂ«.
DW dhe partnerĂ«t e saj hasĂ«n profilin online tĂ« donatorit 7069 tĂ« listuar pĂ«r herĂ« tĂ« parĂ« qĂ« nĂ« vitin 2007: âKjeldâ, njĂ« burrĂ« i gjatĂ« i bardhĂ« me flokĂ« kafe tĂ« çelĂ«t dhe sy kafe, i cili ishte listuar si âStudent i EkonomisĂ« Masterâ.
Paralajmërimi i parë erdhi në vitin 2020, sipas ESB-së, kur banka mori një njoftim se një fëmijë i ngjizur me spermën e Kjeld ishte diagnostikuar me mutacionin TP53. Sperma e tij u vu në karantinë deri në testime të mëtejshme gjenetike. Rezultatet dolën negative, pasi mutacioni i rrallë ndodh vetëm në disa nga qelizat e spermës së donatorit. Vetë donatori nuk shfaqi simptoma. Dhe sperma e tij u kthye në treg.
NĂ« vitin 2023, ESB u informua pĂ«r njĂ« fĂ«mijĂ« tjetĂ«r qĂ« mbante mutacionin TP53. NjĂ« raund i ri testimesh zbuloi se mutacioni ishte me tĂ« vĂ«rtetĂ« i pranishĂ«m nĂ« njĂ« pjesĂ« tĂ« spermĂ«s sĂ« donatorit. Kjo shkaktoi njĂ« ndalim tĂ« pĂ«rhershĂ«m â dhe thirrje telefonike pĂ«r prindĂ«rit nĂ« tĂ« gjithĂ« EvropĂ«n.
Me seli në Kopenhagen, ESB është spikatur si një lojtar i rëndësishëm në tregtinë globale të fertilitetit, duke pretenduar se eksporton spermë në vende anembanë Evropës dhe deri në Afganistan dhe Bolivi. Në vitin 2023, ESB, e cila është në pronësi të firmës private të investimeve Perwyn, nxori më shumë se 60 milionë krona daneze, ose rreth 8 milionë euro, fitim, një rritje e konsiderueshme nga 35 milionë krona daneze që kishte fituar vitin e kaluar.
Biznesi është fitimprurës dhe në rritje të shpejtë, ndërsa gjithnjë e më shumë procedura mjekësore bëhen të disponueshme dhe gratë zgjedhin të kenë fëmijë më vonë në jetë, ndonjëherë vetëm ose me partnerë të të njëjtit seks.
NĂ« Gjermani, donatorĂ«t, tĂ« cilĂ«t zakonisht dhurojnĂ« njĂ« herĂ« nĂ« javĂ« pĂ«r gjashtĂ« deri nĂ« 18 muaj, marrin 80 euro pĂ«r dhurim, tha pĂ«r DW kreu i njĂ« banke sperme. Sperma e tyre mĂ« pas lahet, analizohet dhe paketohet nĂ« tĂ« ashtuquajturat pipeta, gypa tĂ« gjatĂ« qĂ« ngrihen nĂ« azot tĂ« lĂ«ngshĂ«m. Ădo pipetĂ« shitet pĂ«r 1,000 euro. TĂ« mbetesh shtatzĂ«nĂ« Ă«shtĂ« njĂ« proces i kushtueshĂ«m dhe potencialisht i zgjatur: Edhe pse disa gra kanĂ« nevojĂ« vetĂ«m pĂ«r njĂ« ose dy pĂ«rpjekje, shumĂ« prej tyre mund tĂ« kenĂ« nevojĂ« pĂ«r 10 ose mĂ« shumĂ« â dhe disa nuk arrijnĂ« kurrĂ« tĂ« mbeten shtatzĂ«nĂ«.
Industria e fertilitetit rregullohet nga një mori rregullash dhe rregulloresh. Disa vende vendosin një kufi moshe për trajtimet ose i lejojnë ato vetëm për çiftet heteroseksuale të martuara. Disa lejojnë procedura që janë të ndaluara në vende të tjera. Disa lejojnë dhurime anonime të spermës dhe vezëve, të cilat të tjera i ndalojnë. Pacientët gjermanë, për shembull, mund të udhëtojnë në Spanjë për dhurime vezësh, të cilat janë të paligjshme në vendin e tyre të origjinës; çiftet e të njëjtit seks nga Polonia mund të udhëtojnë në Gjermani për trajtime që u mohohen në vendin e tyre.
Disa vende vendosin kufizime ligjore për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator i vetëm. Të tjera, si Gjermania, nuk e bëjnë këtë, por bankat kanë tendencë të ndjekin udhëzimet e industrisë prej 15 familjesh për donator. Megjithëse Bashkimi Evropian miratoi rregullore të reja mbi riprodhimin e asistuar mjekësor dhe substancat me origjinë njerëzore në vitin 2024, këto nuk përfshijnë një kufi në të gjithë BE-në për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator i vetëm. Aktualisht nuk ka një bazë të dhënash ndërkombëtare që gjurmon donatorët dhe i pengon ata të shesin spermë në disa banka.
DonatorĂ«t potencialĂ« u nĂ«nshtrohen testeve tĂ« shumta mjekĂ«sore dhe vetĂ«m njĂ« pĂ«rqindje njĂ«shifrore ia del tâi kalojnĂ« me sukses ato. Procesi nuk pĂ«rfshin shqyrtimin pĂ«r mutacione tĂ« rralla gjenetike si TP53. Duke investuar shumĂ« nĂ« njĂ« donator, bankat e spermĂ«s kanĂ« orientim ekonomik pĂ«r tĂ« maksimizuar fitimin duke e shitur spermĂ«n e secilit donator te disa familje.
NĂ« faqen e saj tĂ« internetit, ESB pretendon se ka vendosur njĂ« limit tĂ« vetĂ«-imponuar pĂ«r numrin e familjeve pĂ«r donator: âShumica e donatorĂ«ve tanĂ« kanĂ« njĂ« limit prej 75 familjesh, por nĂ« tregje tĂ« zgjedhura (MbretĂ«ria e Bashkuar, Irlanda, Australia dhe Holanda) ne gjithashtu u ofrojmĂ« donatorĂ«ve njĂ« limit botĂ«ror prej 25 familjesh.â PĂ«r njĂ« tarifĂ« shtesĂ«, blerĂ«sit e mundshĂ«m mund tĂ« kufizojnĂ« numrin e familjeve; 39,000 euro blejnĂ« ekskluzivitet.
Hulumtimi nga DW dhe partnerët e saj tregon se të paktën 197 fëmijët e ngjizur me spermën e donatorit 7069 tejkaluan qartë politikat e deklaruara të ESB-së, si dhe kufijtë kombëtarë në disa raste. Vetëm në Belgjikë, 53 fëmijë u ngjizën duke përdorur spermën e donatorit, pavarësisht ligjeve kombëtare që përcaktojnë një kufi prej gjashtë grash për donator. Kjo ka nxitur hetime nga autoritetet belge.
I pĂ«rballur me gjetjet, ESB shkroi: âJemi thellĂ«sisht tĂ« prekur nga rasti dhe ndikimi qĂ« mutacioni i rrallĂ« TP53 ka nĂ« njĂ« numĂ«r familjesh, fĂ«mijĂ«sh dhe donatorin. Ata kanĂ« ngushĂ«llimet tona mĂ« tĂ« thella.â ESB âteston dhe kryen njĂ« vlerĂ«sim mjekĂ«sor individual tĂ« tĂ« gjithĂ« donatorĂ«ve nĂ« pĂ«rputhje tĂ« plotĂ« me praktikĂ«n dhe legjislacionin e njohur dhe shkencorâ.
âFatkeqĂ«sisht,â shkroi ESB nĂ« deklaratĂ«n e saj, âkemi identifikuar se kufijtĂ« pĂ«r numrin e familjeve pĂ«r tĂ« cilat mund tĂ« pĂ«rdoret njĂ« donator janĂ« tejkaluar nĂ« disa vende si nĂ« rastin specifik nĂ« lidhje me TP53 ashtu edhe nĂ« raste tĂ« tjera. Kjo Ă«shtĂ« pjesĂ«risht pĂ«r shkak tĂ« raportimit joadekuat nga klinikat, sistemeve jo tĂ« forta dhe turizmit tĂ« fertilitetit.â
NĂ« laboratorin e saj nĂ« qendĂ«r tĂ« Berlinit, Ann-Kathrin Klym u habit kur dĂ«gjoi numrin e fĂ«mijĂ«ve tĂ« ngjizur me spermĂ«n e donatorit 7069. ĂshtĂ«, tha ajo, âi jashtĂ«zakonshĂ«mâ. Klym drejton laboratorin nĂ« Berliner Samenbank, njĂ« bankĂ« sperme qĂ«, me 10 punonjĂ«sit e saj, Ă«shtĂ« njĂ« lojtar i vogĂ«l krahasuar me ESB. Klym i tregoi DW dhomĂ«n e magazinimit tĂ« bankĂ«s: enĂ« tĂ« mĂ«dha tĂ« mbushura me azot tĂ« lĂ«ngshĂ«m, i cili ngrin spermĂ«n. Kur hoqi njĂ« kapak pĂ«r tĂ« treguar pipetat e vogla me spermĂ« tĂ« ngrirĂ« tĂ« vendosura nĂ« secilĂ«n prej tyre, nga rezervuari doli gaz azoti i bardhĂ«-gri.
Klym tha se banka e saj i kufizon donatorët në 15 familje dhe u kërkon atyre të nënshkruajnë një deklaratë se nuk kanë shitur spermë në një bankë tjetër.
Njerëzit e ngjizur me spermë donatori dhe prindërit e tyre po bëjnë thirrje për kufizime në të gjithë Evropën dhe në nivel global për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator. Spenderkinder, një shoqatë e fëmijëve të ngjizur nga donatorët në Gjermani, i tha DW se ajo mbështet një kufi global prej gjashtë familjesh për donator, si dhe një regjistër global të donatorëve. Kjo gjithashtu do ta bënte më të lehtë gjetjen dhe kontaktimin e familjeve në kohën e duhur nëse bankat e spermës bëhen të vetëdijshme për sëmundjet dhe mutacionet.
Nëna në Francë, e cila mori telefonatën në qershor, ka mësuar që atëherë se vajza e saj, tashmë adoleshente, e ka trashëguar mutacionin. Muaj më vonë, ajo dhe vajza e saj vazhdojnë të përballen me atë që do të thotë diagnoza: një jetë me kontrolle të rregullta mjekësore dhe frikën e vazhdueshme nga ajo që mund të konstatohet prej tyre.
Ajo tha se nuk kishte âabsolutisht asnjĂ« ndjenjĂ« tĂ« keqeâ pĂ«r donatorin 7069, sperma e tĂ« cilit u ishte shitur dhjetĂ«ra familjeve nĂ« tĂ« gjithĂ« kontinentin nga Banka Evropiane e SpermĂ«s. NĂ« fund tĂ« fundit, tha ajo, ai nuk e dinte qĂ« ishte bartĂ«s i mutacionit: âAi nuk Ă«shtĂ« fajtor.â
Por, tha ajo, âNdihem shumĂ« fajtore â ta dish qĂ« pĂ«r shkak se ke zgjedhur tĂ« ngjizesh nĂ« atĂ« mĂ«nyrĂ« dhe ke lĂ«nĂ« pas diçka qĂ« Ă«shtĂ« potencialisht kĂ«rcĂ«nuese pĂ«r jetĂ«n.â Kjo Ă«shtĂ«, shtoi ajo, âshumĂ«, shumĂ« e vĂ«shtirĂ«â./DW/
Login
